9月15日,“生而罕见 唯爱无憾”罕见病研究新进展及医疗保障新思考专场讨论会在上海隆重举行。本次专场讨论会是第七届中国罕见病高峰论坛的重要环节,由中国罕见病发展中心和复旦大学附属儿科医院主办,并得到了上海罗氏制药有限公司的大力支持。专场讨论会上,来自政府、医疗单位、患者组织、专家委员会、企业的嘉宾汇集一堂,探讨了改革新政下,中国罕见病与孤儿药的现状和发展前景,并表达了共同推动中国罕见病诊疗事业发展的意愿。
据统计,仅有5%的罕见病有药可治,罕见病患者的医疗需求长期得不到满足,亟需药物研发突破现有的瓶颈为患者带来希望之光。近年来,在国家政策的鼓励下,罕见病药物研发、诊治规范和患者关怀越发受到重视。作为个体化医疗的倡导者和领先者,罗氏制药也已开始积极将个体化医疗的理念引入罕见病新药的研发之中,并有望将其成果加速引进中国并惠及广大中国罕见病患者。
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