专家呼吁把罕见病PNH纳入医保和大病保险范围
今天是第六个国际罕见病日，在PNH（阵发性睡眠型血红蛋白尿症）病友之家主办、瑞颂医药科技咨询（上海）有限公司资助的PNH患者与媒体见面会上，医学专家和患者呼吁，尽快健全针对罕见病的医疗保障制度，至少把PNH患者的输血治疗费用纳入医保报销。
PNH是后天基因突变导致患者出现血管内溶血，继而引起贫血、栓塞和器官衰竭等并发症，严重影响患者的生活质量并缩短生存时间。PNH的发病率为百万分之一，因此国际上称之为罕见病中的罕见病。据我国1985-1994年的流行病学调查显示，我国的PNH的患病人数仅占我国人口比例的百万分之九，是同为罕见病的血友病患者数量的十分之一左右。
中华医学会血液学分会副主任委员、天津医科大学总院邵宗鸿教授介绍，我国尚无有效针对PNH的治疗方案，患者只能依赖输血等手段支持治疗延续生命，时刻面临着多种并发症和死亡的威胁。
据了解，一些针对罕见病的医疗保障举措已经在上海、青岛等城市实行。国际上很多国家在针对罕见病的医疗保障方面早已走在了前列，并有不少成熟的经验可供借鉴。世界上三十多个发达和发展中国家及地区都已有了各自的罕见病救助专项法律法规，为罕见病患者获取医疗援助和社会保障提供了法律依据。我国的台湾地区也于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》，实行对罕见病药物和相关治疗费用的全额报销。
由于PNH的患者人数稀少，而且，罕见病药品生产、引进企业的税收、市场专有、知识产权保护等方面又缺乏相应的政策倾斜，国内厂家对于治疗PNH药物的研制一直处于空白地带。在国外虽然已有了能有效治疗PNH的药物，但等待国家批准上市的漫长过程和高昂的价格又使得国内PNH患者可以接受有效治疗的期望变得遥不可及。更为严峻的是除国内个别城市外，大部分患者对症治疗中的输血尚未纳入医保报销，长期患病所带来的沉重经济负担使得重症PNH患者受限于经济窘困，无血可输。
北京协和医院韩冰教授呼吁，应该尽快健全针对罕见病的医疗保障制度，至少能够把PNH患者的输血治疗费用纳入医保目录，并通过大病医疗保险报销个人负担部分的合理医疗费用。
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