数据是医疗改革的核心。目前，在世界各地医疗领域出现了两种现象：越来越多的医疗提供者(医院或诊所)推进纸质记录电子化;患者通过搜索引擎、社交媒体、手机app等方式获取治疗信息。这两种现象正在产生令人惊讶的大量数据，借助这些数据，医疗领域或出现大变革。美国布鲁金斯学会对医疗数据公开十分关注。该学会医疗改革研究中心执行主任卡维塔·帕特尔于12月1日邀请专家学者召开研讨会，从微观层面探讨如何通过有意义的数据公开，促进医疗系统透明度。而技术创新研究中心主任、副会长达雷尔·韦斯特和研究员严亚拉(音译)早前发布研究报告《医疗领域的新兴革命》，从宏观层面分析了医疗数据公开面临的机遇和挑战，并提出了相关政策建议。

医疗数据逐步公开

美国总统奥巴马2013年签署了一项执行法令，要求所有新增政府数据都必须以电脑文件方式向公众开放。白宫管理预算办公室和科技政策办公室同时也颁布了开放数据政策，将封闭的政府数据向企业、研究者和公众开放。遵循这一法令，美国政府公开了大量医疗领域数据。最近，美国医疗保险及医疗补助中心(CMS)，前所未有地向公众开放医生的酬劳明细以及医疗机构收益、医生开处方模式、手术与药物等医疗费用的详细数据。

从历史上看，医疗数据一直是个“黑匣子”。患者、医保机构甚至医院和诊所本身，都很难获取医疗服务和价格的实时、准确的信息。哪怕是告到法院，公众也很难获取医生的开方和酬劳信息。

帕特尔认为，CMS的做法是促进医疗市场透明度的重要一步。数据的公开对各方都有好处：对患者而言，可对各家医院和诊所的服务和价格进行对比;对医保机构而言，能识别医疗服务提供方的价格是否过高;对医院和诊所而言，可激发它们之间的竞争，提高医疗服务的整体效率。

《医疗领域的新兴革命》报告说，公开医疗数据顺应了当前两大趋势：一是病人参与疾病预防、保健、治疗的程度越来越高。病人越来越多地从网络和亲朋处获取信息，作为对医疗机构信息的补充。数字技术可赋权病人，扩大其搜索范围，使其获得更多、更新的数据，更积极地与医疗服务提供者商量治疗计划。这是“以病人为中心”式医疗的第一步。

二是病人越来越在各种网络平台上生产数据，例如，将自己的饮食、运动、病情等信息上传到网上。这种病人自我报告的数据对医疗有积极的作用：在网络上报告数据和询问可减少不必要的入院治疗;同时，这些数据对医疗机构进行研究也很有价值。

此外，美国监管者越来越重视医疗效果，政府开始惩罚重复入院率(即同一病人某段时间多次在医院治疗)高于平均值的医院，令其作出解释并提出改进计划。构建医疗数据公开系统可帮助医疗机构跟踪病人治疗效果，保证病人得到适当的治疗，提高治愈率。

“单单公开医疗数据不够”

尽管医疗数据公开对医疗改革有积极作用，但布鲁金斯学会的两项研究活动均表明：单单公开医疗数据是不够的，公开医疗数据目前还面临诸多挑战，需要多项政策支撑。

目前，医疗数据公开主要面临四大挑战。一是数据归谁所有。《医疗领域的新兴革命》报告认为，为了整个系统的利益，各方机构都应将信息拿出来共享。如果医院、医保机构、药店等将数据作为自己的敏感资产，那医疗数据公开的整个生态系统就无法建立。不过，帕特尔说，政府带头公开医疗数据对私营部门有“涓滴效应”，即通过提高整体利益，刺激私营部门也共享数据。

医疗数据由多方持有还带来技术层面的互操作性问题。上述报告说，各机构的数据管理系统在技术细节、语言、语义上都有很大差别，不同的信息系统难以联通和交换数据。帕特尔认为，各机构碎片化的数据应整合在一起，这样才便于人们对医疗机构进行全方位了解。

二是病人隐私和数据安全问题。上述报告认为，即使数据去除了个人识别信息，尊重隐私对数据公开仍至关重要。医疗数据可能包含药物记录、地理位置、消费习惯等各种信息，这些信息对用户来说是高度敏感的，一旦泄露，后果非常严重。问题在于，医疗数据公开系统还不完善，不像金融数据共享系统，有第三方来确保数据的储存和交换安全。而且一旦发生事故，第三方可对客户进行赔偿。

三是过于依赖医疗数据可能破坏医患关系。医生当面问诊病人的一大好处，是能跟病人建立情感连接。如果未来医疗领域过于依赖信息技术和数据分析，病患这种情感连接可能被破坏，治疗过程失去人性因素。病人会觉得被忽视，丧失对医生的信任感，影响诊疗效果。

四是费用问题。应用医疗大数据的目的是增强整体效率，但部署、维护、更新数据系统对某些医疗机构来说，可能是一笔巨大花费。

公开医疗数据挑战多多，但上述报告认为，只要对公开数据进行政策规范，其将对医疗改革有极大裨益。具体可从以下6方面着手：

使用大数据工具。每个病人的经历都可为有效治疗作贡献。相较于临床实验，医院可利用大数据工具，对大量公开的医疗数据进行分析，不仅节省费用，还能加快药物研发。

建立技术标准，解决互操作性问题。单个医院数据就像一个个孤岛，如不相联相通，数据公开的效果就大打折扣。而将各方数据系统打通，最重要的是政府要出台相应的技术标准。

注意患者教育。要防止出现“数字鸿沟”，帮助数字时代的弱势群体连接到医疗公开数据系统;此外，获取医疗公开数据的界面应设置成用户友好型。

数据记录多元化。建立以患者为中心的健康数据系统，不只是公开医疗机构、医保机构、药厂等组织的数据，患者本人的各种信息对诊疗也有很大帮助。数据公开平台应建立接口，将患者平时自我报告的如饮食、运动习惯、血压等健康相关数据上传。

保证患者隐私权和数据安全。患者的健康相关数据可能比金融数据更敏感，因而数据安全性要求更高。政府不仅要比照银行系统，建立更安全的数据系统，还要对医疗数据的使用，出台相应的政策和规范，避免医疗数据被不当使用。

规范第三方咨询市场。随着医疗数据公开，可能出现一些医院和诊所以外的第三方咨询机构，为患者提供咨询服务。为保证第三方咨询机构提供的建议可靠可行，政府在成立机构监管第三方咨询市场的同时，还要充分披露信息，让患者有足够的信息去判断。